PATIO im Radio!
"Jetzt sind wir am Wort! - Patientenrechte in der Medizin!"
Am 07.04.2021 wurde das Projekt PATIO im Radiodoktor - Ö1 Gesundheitsmagazin ausgestrahlt und von unserem Kernteam-Mitglied Markus Mitterhauser vorgestellt.
Die größte und weitgehend ungenutzte Ressource im Gesundheitssystem sind die Patienten. Sie wissen aus erster Hand, wie es ihnen mit ihrer Krankheit geht, nur wurden diese Erfahrungen bisher kaum wissenschaftlich abgefragt und ausgewertet. Der in Österreich recht neue Ansatz des Patient-Empowerments, der Patientenermächtigung, will Laien verstärkt in den medizinischen Bereich einbinden. Für das Projekt PATIO des Ludwig Boltzmann Institutes "Applied Diagnostics" arbeiten Männer mit Prostatakrebs gemeinsam mit Forschenden zusammen.
Ein Beitrag von Johanna Steiner.
Der Beitrag kann hier nachgehört werden:
Buchempfehlung
Die Prostata – Identitätsstiftend, vermeintlicher G-Punkt, möglicher Sitz eines Krebses
Eine Buchempfehlung von Marie Niederleithinger
Stellen Sie sich vor, eine Verabredung zum Spaziergang; ein Gang aufs Amt; eine andere Erledigung steht an – irgendetwas, was Sie dazu bringt, Boden zu betreten, der Ihnen nicht vertraut ist. Dann setzt er ein: der überwältigende Harndrang. Sie kennen den Weg zur nächsten Toilette nicht! Stellen Sie sich vor, Sie können gar nicht erst Bus oder Bahn außerhalb Ihres gewöhnlichen Radius benutzen – aus Angst, unterwegs aufs WC zu müssen.
Wer findet im öffentlichen Raum ausreichend Toiletten? Eine der Autorinnen unserer Buchempfehlung „Der Mann und die Prostata“ antwortet: der gesunde, junge Mann. Für alle Personen, die aus diversen Gründen öfter aufs Klo müssen als dieser „normale Mann“, kann das Unterwegssein sehr ungemütlich werden – wie viele von uns aus erster Hand wissen.
Workshops mit Co-Forschenden
Im Zuge von zwei ersten „Runden Tischen“ haben sich das Kernteam und die Co-Forschenden zu Stunden intensiven Dialogs zusammengefunden. Es wurde darüber gesprochen, an welchen Punkten des Behandlungsprozesses sich Prostatakrebspatienten mehr Unterstützung wünschen würden und was dort aus ihrer Perspektive besser laufen könnte.
In einer gemeinsamen Diskussion wurde versucht, direkt auf die Wünsche und Vorstellungen der Patienten einzugehen, um herauszufinden welches (digitale) Werkzeug am besten zu den Bedürfnissen der Betroffenen passen würde.
Der Fokus lag dabei besonders auf dem Erstellen eines Fragebogens. Mithilfe des Inputs der Co-Forschenden, wurde daran gearbeitet das Fragenformat auf die Anliegen der Betroffenen abzustimmen.
Anhand des fertigen Fragebogens sollen nun noch mehr Betroffene eingebunden werden, um eine bessere Vorstellung davon zu bekommen, was den Patienten in ihrem Leben mit Prostatakrebs am meisten helfen würde – und wo man bei der Entwicklung eines Tools anknüpfen könnte.
TV Auftritt
Markus Mitterhauser hatte am 05.10.2020 seinen ersten Live TV Auftritt im ORF 2 Magazin konkret über unser Forschungsprojekt, welches das Expertenwissen der Patienten und ihrer Angehörigen in die Forschung einbinden möchte.
Update 08.06.2020
Das Video zu unserer virtuellen Pressekonferenz im Presseclub Concordia ist nun online verfügbar.
Update 28.05.2020
Wir hatten heute unsere erste virtuelle Pressekonferenz im Presseclub Concordia. Es war eine tolle Erfahrung, unser Projekt vor Journalisten das erste Mal vorzustellen. Unser Ziel ist es, während dieser Projektphase drei Pressekonferenzen zu halten, in denen wir über den aktuellen Stand berichten. Heute ging es um die Bekanntmachung von PATIO sowie um den Aufruf, weitere Patienten mit an Board zu gewinnen. Wir freuen uns auf die nächsten Monate. Mehr Informationen finden Sie hier.
Update 23.05.2020
Statement von Ekkehard Büchler, Obmann Selbsthilfe Prostatakrebs
Aktuell in den Medien
MedUni Wien vom 28.05.2020
Personalisierte Medizin bei Prostatakrebs: Was zählt?
Wiener Zeitung vom 28.05.2020
Projekt soll Postatakrebs-Betroffenen Gehör verschaffen
