Unser Fragebogen ist beendet!

Ihr Expert*innenwissen ist gefragt!

Bis zum 28. Februar 2021 war unsere Befragung zum Alltag mit Prostatakrebs aktiv. Wir haben uns an die vielen von Prostatakrebs betroffenen Menschen in Österreich gewandt und wollten von den Patienten und ihren Bezugspersonen mehr über das alltägliche Leben mit der Erkrankung lernen. Denn nur gemeinsam können wir die Gesundheitsversorgung von morgen gestalten!

 

 Wir sagen DANKE für eure Teilnahme!

PATIO-Umfrage Gemeinsam etwas bewirken

PATIO steht für...

Patient Involvement in Oncology

Warum jetzt?

Warum nicht schon früher? Worauf warten wir noch? Jetzt erst recht!

Die Coronakrise trifft derzeit die gesamte Gesellschaft. Menschen mit Prostatakrebs befinden sich zudem in einer besonders herausfordernden Situation. Therapietermine werden verschoben, man hat mehr Zeit zum Grübeln, trifft weniger Bezugspersonen und professionelle Fürsorgende persönlich.

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Wir haben...

... insgesamt zehn Personen gefunden, die von Prostatakrebs betroffen sind und ihren Erfahrungsschatz mit uns teilen möchten, um dieses Projekt mitzugestalten.

Betroffen sind im Alltag mit der Erkrankung auch Partnerinnen oder Partner, Töchter und Söhne, Enkel und Enkelinnen, enge Freunde sowie weitere  Bezugspersonen, die Patienten begleiten.

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Unser Ziel:

Mit PATIO entsteht eine Informations- und Unterstützungsplattform, aber auch eine einzigartige direkte Verbindung zur zielgerichteten Forschung – Stichwort personalisierte Medizin 2.0.

Wir wollen voneinander lernen – jede/r ist Expert*in auf einem eigenen Gebiet. Wir sind überzeugt: Fragen, Herausforderungen und Lösungen sind da.

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Unsere Initiative...

Durch die Regierungsmaßnahmen anlässlich der Corona-Krise ist der Austausch mit dem betreuenden Fachpersonal, den Bezugspersonen und anderen Menschen, die Ähnliches erleben, stark eingeschränkt. Die Isolation bringt viele Fragen, Unsicherheiten, und Sorgen mit sich – aber auch eigene Lösungen, die das persönliche Wohlbefinden fördern.

Gemeinsam mit der „Selbsthilfe Prostatakrebs" wollen wir einen Dialog mit Ihnen beginnen – damit Ihr Erfahrungsschatz in der Forschung ankommt.

Mehr denn je beschäftigen uns die Fragen:

  • Was fordert (chronische) Prostatakrebspatienten und ihre Bezugspersonen aktuell am meisten?
  • Welche Lösungen haben Sie gefunden, die sich positiv auf Ihre Lebensqualität im Alltag auswirken?

Gesammelte Herausforderungen, Bedürfnisse und individuelle Lösungen von Ihnen werden der Allgemeinheit zugänglich gemacht. Zugleich dienen die Information der spezialisierten Forschungsgemeinschaft als Grundlage, um Forschungslücken rasch zu schließen.

Wir brauchen Sie, um gemeinsam ein online-basiertes Werkzeug zu entwickeln, mit dessen Hilfe Ihre Stimme von Zuhause aus in der Forschung ankommt!

Das Team...

Markus Mitterhauser
Projektkoordinator
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Ekkehard Büchler
Patientensprecher
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Amelie Dorn
Linguistin
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Sanja Moldovan
Biologin
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Marie Niederleithinger
Biochemikerin
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Nandini Fribék
Germanistikstudentin

Das Ludwig Boltzmann Institut Applied Diagnostics forscht an der Medizinischen Universität in Wien an einer minimal-invasiven, personalisierten Diagnostik bei Prostata- und Dickdarmkrebs. Diese soll in naher Zukunft ohne blinde Prostata-Biopsien auskommen und klar die erfolgversprechendste Therapie vorgeben. Markus Mitterhauser, Sanja Moldovan und Marie Niederleithinger bilden gemeinsam mit der Sprach- und Geisteswissenschaftlerin Amelie Dorn und dem Experten und nach eigener Aussage „Urgestein der Prostatakrebs-Szene in Österreich und Europa", Ekkehard Büchler, das Kernteam. Nandini Fribék wirkt als studentische Mitarbeiterin am Projekt mit.

Die Selbsthilfe Prostatakrebs ist eine österreichweite gemeinnützige Organisation, die gegen Prostatakrebs kämpft und Betroffene unterstützt. Patienten und Bezugspersonen wird ein Rahmen geboten, um ihr Erleben und ihre Erfahrungen mit “Gleichbetroffenen” auszutauschen. Auch dienen Fachvorträge dem direkten Austausch mit den Urologinnen und Urologen und unterstützen so das Entwickeln des nötigen Selbstbewusstseins als “mündiger Patient”.

Die Österreichische Akademie der Wissenschaften (ÖAW) ist Österreichs zentrale außeruniversitäre Einrichtung für Wissenschaft und Forschung. Die ÖAW ist ein lebendiger Ort der Vermittlung wissenschaftlicher Leistungen und Erkenntnisse. Sie bietet Raum für Diskussion und fördert die Offenheit der Gesellschaft für Wissenschaft und Technologie.

Informations- und Unterstützungsplattform

Einzigartige direkte Verbindung zur zielgerichteten Forschung

Unsere Förderung...

Das Projekt “PATIO” wird aus Geldern unterstützt, die von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft aus aktuellem Anlass im April 2020 bereitgestellt wurden. Ausgeschrieben durch das Open Innovation in Science Center, wurden die eigenen Institute aufgefordert, Projektideen einzureichen, die durch Covid-19 entstandenen oder verschärfte gesellschaftliche Herausforderungen adressieren. Externe Personen und ihr Erfahrungswissen sollen auf Augenhöhe in das Schaffen von Lösungsansätzen einbezogen werden.

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𝗘𝗶𝗻 𝗲𝗿𝗲𝗶𝗴𝗻𝗶𝘀𝗿𝗲𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗝𝗮𝗵𝗿! 🙌

Im vergangenen Jahr ist einiges passiert. Auch bei PATIO war eine Menge los und wir haben viel erreicht - nun wollen wir die letzte Zeit noch einmal Revue passieren lassen.

Anfang des Jahres hatten wir unseren 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗙𝗿𝗮𝗴𝗲𝗯𝗼𝗴𝗲𝗻. Die Rückmeldungen halfen uns dabei herauszukristallisieren, welche Unterstützung Prostatakrebs-Betroffenen in ihrem Alltag am meisten helfen würde. 🤗

Auch hatten wir wieder einige 𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 mit unseren Co-Forscher*innen, sowie einen größer angelegten 𝗖𝗼-𝗖𝗿𝗲𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗪𝗼𝗿𝗸𝘀𝗵𝗼𝗽. Die zahlreichen Beiträge und Ideen unterstützten uns dabei, unser digitales Beteiligungswerkzeug zu konkretisieren. 👏

Einen großen Meilenstein stellte im vergangenen Jahr die 𝗻𝗲𝘂𝗲 𝗙ö𝗿𝗱𝗲𝗿𝘂𝗻𝗴 dar. Dank der Unterstützung konnten wir ein weiteres Jahr gezielt daran arbeiten, die Lebensqualität von Prostatakrebs Betroffenen zu verbessern. 🥳

Auch in Bezug auf Öffentlichkeitsarbeit hat sich einiges getan. Unser Projektleiter Markus Mitterhauser war in einer 𝗦𝗲𝗻𝗱𝘂𝗻𝗴 𝗱𝗲𝘀 Ö1 𝗥𝗮𝗱𝗶𝗼𝗱𝗼𝗸𝘁𝗼𝗿 zu Gast, wir haben eine 𝗔𝘂𝗳𝗺𝗲𝗿𝗸𝘀𝗮𝗺𝗸𝗲𝗶𝘁𝘀-𝗞𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲 unter dem Motto "Wir halten die Patientenerfahrung hoch!" gestartet und im November war ein 𝗔𝗿𝘁𝗶𝗸𝗲𝗹 ü𝗯𝗲𝗿 𝗣𝗔𝗧𝗜𝗢 in der Zeitung. 📰

All diese Errungenschaften wollen wir als Anlass nehmen, um zuversichtlich in das neue Jahr zu blicken und produktiv an dem digitalen Kommunikationswerkzeuges weiter zu arbeiten! 😊

#patio #prostatakrebs #patientinvolvement #publicengagement #rückblick #errungenschaften #meilensteine
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𝗘𝗶𝗻 𝗳𝗿𝗼𝗵𝗲𝘀 𝗻𝗲𝘂𝗲𝘀 𝗝𝗮𝗵𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟮 𝘂𝗻𝗱 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻 𝘀𝗰𝗵ö𝗻𝗲𝗻 𝗝𝗮𝗵𝗿𝗲𝘀𝘄𝗲𝗰𝗵𝘀𝗲𝗹 𝘄ü𝗻𝘀𝗰𝗵𝘁 𝗗𝗶𝗿 𝗱𝗮𝘀 𝗴𝗲𝘀𝗮𝗺𝘁𝗲 𝗣𝗔𝗧𝗜𝗢-𝗧𝗲𝗮𝗺! 🥳

Während wir die vergangenen Monate noch einmal Revue passieren lassen, schauen wir hoffnungsvoll nach vorne in das kommende Jahr. 😊
Freuen wir uns auf eine Zeit mit vielen wundervollen Momenten und hoffen, dass wir alle Schwierigkeiten, die uns bevorstehen, meistern und durch die Herausforderungen nur noch stärker und entschlossener werden! 🤗
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𝗘𝗶𝗻 𝗳𝗿𝗼𝗵𝗲𝘀 𝗻𝗲𝘂𝗲𝘀 𝗝𝗮𝗵𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟮 𝘂𝗻𝗱 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻 𝘀𝗰𝗵ö𝗻𝗲𝗻 𝗝𝗮𝗵𝗿𝗲𝘀𝘄𝗲𝗰𝗵𝘀𝗲𝗹 𝘄ü𝗻𝘀𝗰𝗵𝘁 𝗗𝗶𝗿 𝗱𝗮𝘀 𝗴𝗲𝘀𝗮𝗺𝘁𝗲 𝗣𝗔𝗧𝗜𝗢-𝗧𝗲𝗮𝗺! 🥳

Während wir die vergangenen Monate noch einmal Revue passieren lassen, schauen wir hoffnungsvoll nach vorne in das kommende Jahr. 😊
Freuen wir uns auf eine Zeit mit vielen wundervollen Momenten und hoffen, dass wir alle Schwierigkeiten, die uns bevorstehen, meistern und durch die Herausforderungen nur noch stärker und entschlossener werden! 🤗

𝗗𝗮𝘀 𝗴𝗲𝘀𝗮𝗺𝘁𝗲 𝗣𝗔𝗧𝗜𝗢-𝗧𝗲𝗮𝗺 𝘄ü𝗻𝘀𝗰𝗵𝘁 𝗗𝗶𝗿 𝘃𝗼𝗻 𝗛𝗲𝗿𝘇𝗲𝗻 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗵ö𝗻𝗲 𝗪𝗲𝗶𝗵𝗻𝗮𝗰𝗵𝘁𝘀𝘇𝗲𝗶𝘁! 🤗🎄

Wir hoffen, es kann in dieser bewegten Zeit etwas Ruhe einkehren und Du kannst über die Weihnachtsfeiertage Erholung finden.😊
Bestimmt kann auch dir der Duft von Keksen in der Luft die Tage versüßen oder der Lichterschein etwas Zuversicht schenken.🕯
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𝗗𝗮𝘀 𝗴𝗲𝘀𝗮𝗺𝘁𝗲 𝗣𝗔𝗧𝗜𝗢-𝗧𝗲𝗮𝗺 𝘄ü𝗻𝘀𝗰𝗵𝘁 𝗗𝗶𝗿 𝘃𝗼𝗻 𝗛𝗲𝗿𝘇𝗲𝗻 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗵ö𝗻𝗲 𝗪𝗲𝗶𝗵𝗻𝗮𝗰𝗵𝘁𝘀𝘇𝗲𝗶𝘁! 🤗🎄

Wir hoffen, es kann in dieser bewegten Zeit etwas Ruhe einkehren und Du kannst über die Weihnachtsfeiertage Erholung finden.😊
Bestimmt kann auch dir der Duft von Keksen in der Luft die Tage versüßen oder der Lichterschein etwas Zuversicht schenken.🕯

𝗝𝗲𝘁𝘇𝘁 𝗴𝗲𝗵𝘁'𝘀 𝗮𝗻𝘀 𝗘𝗶𝗻𝗴𝗲𝗺𝗮𝗰𝗵𝘁𝗲!/ 𝗨𝗻𝘀𝗲𝗿 𝘀𝗲𝗰𝗵𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵! 🙌💻

Anfang des Monats hatten wir unseren mittlerweile 𝘀𝗲𝗰𝗵𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲𝗻 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵. Das Meeting musste aufgrund der Covid19 Pandemie leider wieder online stattfinden, aber es war dennoch ein schönes Wiedersehen mit unseren Co-Forscher*Innen. 🤗

Bei dem Treffen ging es zum einen um ein erstes persönliches Kennenlernen mit unseren neuen Co-Forschern und zum anderen haben wir die 𝗸𝗼𝗻𝗸𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗩𝗲𝗿𝘄𝗶𝗿𝗸𝗹𝗶𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴 𝗱𝗲𝗿 𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗦𝘁𝘂𝗳𝗲 𝘂𝗻𝘀𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲𝗻 𝗪𝗲𝗿𝗸𝘇𝗲𝘂𝗴𝗲𝘀 besprochen. 😄

Die Rücksprache mit den Co-Forscher*innen hat uns noch einmal eine andere Sichtweise auf die Umsetzung gegeben und durch die Erfahrungen der Betroffenen bekamen wir 𝘄𝗶𝗰𝗵𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗩𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝗹ä𝗴𝗲 𝘂𝗻𝗱 𝗘𝗶𝗻𝘀𝗶𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻, 𝗱𝗶𝗲 𝘄𝗶𝗿 𝗶𝗻 𝗱𝗮𝘀 "𝗧𝗼𝗼𝗹𝘀" 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗶𝗲𝗿𝗲𝗻 𝘄𝗼𝗹𝗹𝗲𝗻. 👏

#patio #prostatakrebs #patientinvolvement #publicengagement #meeting #betroffene #rundertisch
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𝗝𝗲𝘁𝘇𝘁 𝗴𝗲𝗵𝘁𝘀 𝗮𝗻𝘀 𝗘𝗶𝗻𝗴𝗲𝗺𝗮𝗰𝗵𝘁𝗲!/ 𝗨𝗻𝘀𝗲𝗿 𝘀𝗲𝗰𝗵𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵! 🙌💻
 
Anfang des Monats hatten wir unseren mittlerweile 𝘀𝗲𝗰𝗵𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲𝗻 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵. Das Meeting musste aufgrund der Covid19 Pandemie leider wieder online stattfinden, aber es war dennoch ein schönes Wiedersehen mit unseren Co-Forscher*Innen. 🤗
 
Bei dem Treffen ging es zum einen um ein erstes persönliches Kennenlernen mit unseren neuen Co-Forschern und zum anderen haben wir die 𝗸𝗼𝗻𝗸𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗩𝗲𝗿𝘄𝗶𝗿𝗸𝗹𝗶𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴 𝗱𝗲𝗿 𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗦𝘁𝘂𝗳𝗲 𝘂𝗻𝘀𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲𝗻 𝗪𝗲𝗿𝗸𝘇𝗲𝘂𝗴𝗲𝘀 besprochen. 😄
 
Die Rücksprache mit den Co-Forscher*innen hat uns noch einmal eine andere Sichtweise auf die Umsetzung gegeben und durch die Erfahrungen der Betroffenen bekamen wir 𝘄𝗶𝗰𝗵𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗩𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝗹ä𝗴𝗲 𝘂𝗻𝗱 𝗘𝗶𝗻𝘀𝗶𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻, 𝗱𝗶𝗲 𝘄𝗶𝗿 𝗶𝗻 𝗱𝗮𝘀 𝗧𝗼𝗼𝗹𝘀 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗶𝗲𝗿𝗲𝗻 𝘄𝗼𝗹𝗹𝗲𝗻. 👏
 
#patio #prostatakrebs #patientinvolvement #publicengagement #meeting #betroffene #rundertisch

𝗙ü𝗿 𝗲𝗶𝗻 𝗯𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗩𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝗵𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗻 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀-𝗕𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲𝗻! 😊🗣

Amelie Dorn ist Sprachwissenschaftlerin und war bereits bei der Konzepterstellung von PATIO dabei. Nun bringt sie als Teil des Kernteams ihr Fachwissen ein und beleuchtet Prostatakrebs aus dem Blickwinkel der Sprachwissenschaften.

👉 Sprache ist eines der grundlegendsten Mittel, mit dem wir Menschen uns untereinander austauschen und unsere Empfindungen teilen können. 𝗞𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗸𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗻𝗶𝗺𝗺𝘁 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻 𝗴𝗿𝗼ß𝗲𝗻 𝗦𝘁𝗲𝗹𝗹𝗲𝗻𝘄𝗲𝗿𝘁 𝗲𝗶𝗻, 𝘄𝗲𝗻𝗻 𝗲𝘀 𝗱𝗮𝗿𝘂𝗺 𝗴𝗲𝗵𝘁, 𝘀𝗲𝗶𝗻 𝗚𝗲𝗴𝗲𝗻ü𝗯𝗲𝗿 𝘇𝘂 𝘃𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝗵𝗲𝗻 𝘂𝗻𝗱 𝗱𝗶𝗲 𝗕𝗲𝗱ü𝗿𝗳𝗻𝗶𝘀𝘀𝗲 𝗱𝗲𝘀/𝗱𝗲𝗿 𝗔𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝘇𝘂 𝗲𝗿𝗳𝗮𝘀𝘀𝗲𝗻.

👉 Gerade darum geht es uns bei PATIO - die direkt und indirekt von Prostatakrebs Betroffenen zu verstehen! 𝗗𝗮𝗵𝗲𝗿 𝗶𝘀𝘁 𝘂𝗻𝘀 𝗱𝗶𝗲 𝗞𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗸𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘂𝗳 𝗔𝘂𝗴𝗲𝗻𝗵ö𝗵𝗲 𝗺𝗶𝘁 𝘂𝗻𝘀𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗖𝗼-𝗙𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝗲𝗿*𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻, 𝘀𝗼𝘄𝗶𝗲 𝗱𝗲𝗻 𝗕𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲𝗻 𝗶𝗺 𝗮𝗹𝗹𝗴𝗲𝗺𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻, 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀 𝘄𝗶𝗰𝗵𝘁𝗶𝗴.

Amelie Dorn erzählt kurz zusammengefasst, welche Rolle die Sprache im Bezug auf Prostatakrebs noch spielt.

#patio #prostatakrebs #patientinvolvement #publicengagement #sprache #kommunikation #sprachwissenschaft
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