Unser Fragebogen ist beendet!

Ihr Expert*innenwissen ist gefragt!

Bis zum 28. Februar 2021 war unsere Befragung zum Alltag mit Prostatakrebs aktiv. Wir haben uns an die vielen von Prostatakrebs betroffenen Menschen in Österreich gewandt und wollten von den Patienten und ihren Bezugspersonen mehr über das alltägliche Leben mit der Erkrankung lernen. Denn nur gemeinsam können wir die Gesundheitsversorgung von morgen gestalten!

 

 Wir sagen DANKE für eure Teilnahme!

PATIO-Umfrage Gemeinsam etwas bewirken

PATIO steht für...

Patient Involvement in Oncology

Warum jetzt?

Warum nicht schon früher? Worauf warten wir noch? Jetzt erst recht!

Die Coronakrise trifft derzeit die gesamte Gesellschaft. Menschen mit Prostatakrebs befinden sich zudem in einer besonders herausfordernden Situation. Therapietermine werden verschoben, man hat mehr Zeit zum Grübeln, trifft weniger Bezugspersonen und professionelle Fürsorgende persönlich.

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Wir haben...

... insgesamt zehn Personen gefunden, die von Prostatakrebs betroffen sind und ihren Erfahrungsschatz mit uns teilen möchten, um dieses Projekt mitzugestalten.

Betroffen sind im Alltag mit der Erkrankung auch Partnerinnen oder Partner, Töchter und Söhne, Enkel und Enkelinnen, enge Freunde sowie weitere  Bezugspersonen, die Patienten begleiten.

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Unser Ziel:

Mit PATIO entsteht eine Informations- und Unterstützungsplattform, aber auch eine einzigartige direkte Verbindung zur zielgerichteten Forschung – Stichwort personalisierte Medizin 2.0.

Wir wollen voneinander lernen – jede/r ist Expert*in auf einem eigenen Gebiet. Wir sind überzeugt: Fragen, Herausforderungen und Lösungen sind da.

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Unsere Initiative...

Durch die Regierungsmaßnahmen anlässlich der Corona-Krise ist der Austausch mit dem betreuenden Fachpersonal, den Bezugspersonen und anderen Menschen, die Ähnliches erleben, stark eingeschränkt. Die Isolation bringt viele Fragen, Unsicherheiten, und Sorgen mit sich – aber auch eigene Lösungen, die das persönliche Wohlbefinden fördern.

Gemeinsam mit der „Selbsthilfe Prostatakrebs" wollen wir einen Dialog mit Ihnen beginnen – damit Ihr Erfahrungsschatz in der Forschung ankommt.

Mehr denn je beschäftigen uns die Fragen:

  • Was fordert (chronische) Prostatakrebspatienten und ihre Angehörigen aktuell am meisten?
  • Welche Lösungen haben Sie gefunden, die sich positiv auf Ihre Lebensqualität auswirken?

Gesammelte Herausforderungen, Bedürfnisse und individuelle Lösungen von Ihnen werden der Allgemeinheit zugänglich gemacht. Zugleich dienen die Information der spezialisierten Forschungsgemeinschaft als Grundlage, um Forschungslücken rasch zu schließen.

Wir brauchen Sie, um gemeinsam ein online-basiertes Werkzeug zu entwickeln, mit dessen Hilfe Ihre Stimme von Zuhause aus in der Forschung ankommt!

Das Team...

Markus Mitterhauser
Projektkoordinator
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Ekkehard Büchler
Patientensprecher
LinkedInE-MailOrcid
Amelie Dorn
Linguistin
LinkedInE-MailOrcid
Sanja Moldovan
Biologin
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Marie Niederleithinger
Biochemikerin
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Nandini Fribék
Germanistikstudentin

Das Ludwig Boltzmann Institut Applied Diagnostics forscht an der Medizinischen Universität in Wien an einer minimal-invasiven, personalisierten Diagnostik bei Prostata- und Dickdarmkrebs. Diese soll in naher Zukunft ohne blinde Prostata-Biopsien auskommen und klar die erfolgversprechendste Therapie vorgeben. Markus Mitterhauser, Sanja Mijailovic und Marie Niederleithinger bilden gemeinsam mit der Sprach- und Geisteswissenschaftlerin Amelie Dorn und dem Experten und nach eigener Aussage „Urgestein der Prostatakrebs-Szene in Österreich und Europa", Ekkehard Büchler, das Kernteam. Nandini Fribék wirkt als studentische Mitarbeiterin am Projekt mit.

Die Selbsthilfe Prostatakrebs ist eine österreichweite gemeinnützige Organisation, die gegen Prostatakrebs kämpft und Betroffene unterstützt. Patienten und Bezugspersonen wird ein  Rahmen geboten, um ihr Erleben und ihre Erfahrungen mit “Gleichbetroffenen” auszutauschen. Auch dienen Fachvorträge dem direkten Austausch mit den Urologinnen und Urologen und unterstützen so das Entwickeln des nötigen Selbstbewusstseins als “mündiger Patient”.

Die Österreichische Akademie der Wissenschaften (ÖAW) ist Österreichs zentrale außeruniversitäre Einrichtung für Wissenschaft und Forschung. Die ÖAW ist ein lebendiger Ort der Vermittlung wissenschaftlicher Leistungen und Erkenntnisse. Sie bietet Raum für Diskussion und fördert die Offenheit der Gesellschaft für Wissenschaft und Technologie.

Informations- und Unterstützungsplattform

Einzigartige direkte Verbindung zur zielgerichteten Forschung

Unsere Förderung...

Das Projekt “PATIO” wird aus Geldern unterstützt, die von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft aus aktuellem Anlass im April 2020 bereitgestellt wurden. Ausgeschrieben durch das Open Innovation in Science Center, wurden die eigenen Institute aufgefordert, Projektideen einzureichen, die durch Covid-19 entstandenen oder verschärfte gesellschaftliche Herausforderungen adressieren. Externe Personen und ihr Erfahrungswissen sollen auf Augenhöhe in das Schaffen von Lösungsansätzen einbezogen werden.

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𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀 𝗸𝘂𝗿𝘇 𝗲𝗿𝗸𝗹ä𝗿𝘁! 🙌

Wir wollen die Grundlagen rund um Prostatakrebs kurz und verständlich erklären. Bevor wir uns jedoch mit der Erkrankung beschäftigen, muss zunächst einmal die Frage geklärt werden: „Was ist eigentlich die Prostata und wo liegt sie?“ 🤔

👉 𝗗𝗶𝗲 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝗴𝗲𝗵ö𝗿𝘁 𝘇𝘂 𝗱𝗲𝗻 𝗺ä𝗻𝗻𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗙𝗼𝗿𝘁𝗽𝗳𝗹𝗮𝗻𝘇𝘂𝗻𝗴𝘀𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗲𝗻. 𝗦𝗶𝗲 𝘄𝗶𝗿𝗱 𝗮𝘂𝗰𝗵 𝗩𝗼𝗿𝘀𝘁𝗲𝗵𝗲𝗿𝗱𝗿ü𝘀𝗲 𝗴𝗲𝗻𝗮𝗻𝗻𝘁 𝘂𝗻𝗱 𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝘇𝗶𝗲𝗿𝘁 𝗱𝗶𝗲 𝗙𝗹ü𝘀𝘀𝗶𝗴𝗸𝗲𝗶𝘁, 𝗶𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗶𝗲 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻𝘇𝗲𝗹𝗹𝗲𝗻 𝘀𝗰𝗵𝘄𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻.

👉 𝗗𝗮𝘀 𝗢𝗿𝗴𝗮𝗻 𝗳𝘂𝗻𝗸𝘁𝗶𝗼𝗻𝗶𝗲𝗿𝘁 𝘇𝘂𝗱𝗲𝗺 𝗮𝗹𝘀 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗔𝗿𝘁 𝗪𝗲𝗶𝗰𝗵𝗲 𝘇𝘄𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗛𝗮𝗿𝗻𝗿ö𝗵𝗿𝗲 𝘂𝗻𝗱 𝗱𝗲𝗺 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻𝗹𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿, 𝗶𝗻𝗱𝗲𝗺 𝗲𝘀 𝗱𝘂𝗿𝗰𝗵 𝗠𝘂𝘀𝗸𝗲𝗹𝗯𝗲𝘄𝗲𝗴𝘂𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗱𝗶𝗲 𝗚𝗿öß𝗲 𝘃𝗲𝗿ä𝗻𝗱𝗲𝗿𝘁.

👉 𝗘𝗶𝗻𝗲 𝗴𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗲 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝗶𝘀𝘁 𝗲𝘁𝘄𝗮 𝘀𝗼 𝗴𝗿𝗼ß 𝘄𝗶𝗲 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗞𝗮𝘀𝘁𝗮𝗻𝗶𝗲. 𝗦𝗶𝗲 𝗹𝗶𝗲𝗴𝘁 𝘂𝗻𝘁𝗲𝗿𝗵𝗮𝗹𝗯 𝗱𝗲𝗿 𝗛𝗮𝗿𝗻𝗯𝗹𝗮𝘀𝗲 𝘂𝗻𝗱 𝘀𝗰𝗵𝗺𝗶𝗲𝗴𝘁 𝘀𝗶𝗰𝗵 𝗱𝗼𝗿𝘁 𝘂𝗺 𝗱𝗶𝗲 𝗛𝗮𝗿𝗻𝗿ö𝗵𝗿𝗲 – 𝗱𝗮𝘀 𝗢𝗿𝗴𝗮𝗻 𝗯𝗲𝗳𝗶𝗻𝗱𝗲𝘁 𝘀𝗶𝗰𝗵 𝗮𝗹𝘀𝗼 𝗶𝗺 𝘂𝗻𝘁𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗧𝗲𝗶𝗹 𝗱𝗲𝘀 𝗕𝗮𝘂𝗰𝗵𝗲𝘀.

Mit diesem Wissen können wir uns nun allmählich dem Thema Prostatakrebs annähern. Es ist wichtig die grundlegenden Kontexte zu verstehen, um gut über die Erkrankung und alles was dazu gehört reden zu können. 👏

#patio #prostatakrebs #patientinvolvement #publicengagement #Medizin #Wissen #Prostata
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𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀 𝗸𝘂𝗿𝘇 𝗲𝗿𝗸𝗹ä𝗿𝘁! 🙌

Wir wollen die Grundlagen rund um Prostatakrebs kurz und verständlich erklären. Bevor wir uns jedoch mit der Erkrankung beschäftigen, muss zunächst einmal die Frage geklärt werden: „Was ist eigentlich die Prostata und wo liegt sie?“ 🤔

👉 𝗗𝗶𝗲 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝗴𝗲𝗵ö𝗿𝘁 𝘇𝘂 𝗱𝗲𝗻 𝗺ä𝗻𝗻𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗙𝗼𝗿𝘁𝗽𝗳𝗹𝗮𝗻𝘇𝘂𝗻𝗴𝘀𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗲𝗻. 𝗦𝗶𝗲 𝘄𝗶𝗿𝗱 𝗮𝘂𝗰𝗵 𝗩𝗼𝗿𝘀𝘁𝗲𝗵𝗲𝗿𝗱𝗿ü𝘀𝗲 𝗴𝗲𝗻𝗮𝗻𝗻𝘁 𝘂𝗻𝗱 𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝘇𝗶𝗲𝗿𝘁 𝗱𝗶𝗲 𝗙𝗹ü𝘀𝘀𝗶𝗴𝗸𝗲𝗶𝘁, 𝗶𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗶𝗲 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻𝘇𝗲𝗹𝗹𝗲𝗻 𝘀𝗰𝗵𝘄𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻.

👉 𝗗𝗮𝘀 𝗢𝗿𝗴𝗮𝗻 𝗳𝘂𝗻𝗸𝘁𝗶𝗼𝗻𝗶𝗲𝗿𝘁 𝘇𝘂𝗱𝗲𝗺 𝗮𝗹𝘀 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗔𝗿𝘁 𝗪𝗲𝗶𝗰𝗵𝗲 𝘇𝘄𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗛𝗮𝗿𝗻𝗿ö𝗵𝗿𝗲 𝘂𝗻𝗱 𝗱𝗲𝗺 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻𝗹𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿, 𝗶𝗻𝗱𝗲𝗺 𝗲𝘀 𝗱𝘂𝗿𝗰𝗵 𝗠𝘂𝘀𝗸𝗲𝗹𝗯𝗲𝘄𝗲𝗴𝘂𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗱𝗶𝗲 𝗚𝗿öß𝗲 𝘃𝗲𝗿ä𝗻𝗱𝗲𝗿𝘁.

👉 𝗘𝗶𝗻𝗲 𝗴𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗲 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝗶𝘀𝘁 𝗲𝘁𝘄𝗮 𝘀𝗼 𝗴𝗿𝗼ß 𝘄𝗶𝗲 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗞𝗮𝘀𝘁𝗮𝗻𝗶𝗲. 𝗦𝗶𝗲 𝗹𝗶𝗲𝗴𝘁 𝘂𝗻𝘁𝗲𝗿𝗵𝗮𝗹𝗯 𝗱𝗲𝗿 𝗛𝗮𝗿𝗻𝗯𝗹𝗮𝘀𝗲 𝘂𝗻𝗱 𝘀𝗰𝗵𝗺𝗶𝗲𝗴𝘁 𝘀𝗶𝗰𝗵 𝗱𝗼𝗿𝘁 𝘂𝗺 𝗱𝗶𝗲 𝗛𝗮𝗿𝗻𝗿ö𝗵𝗿𝗲 – 𝗱𝗮𝘀 𝗢𝗿𝗴𝗮𝗻 𝗯𝗲𝗳𝗶𝗻𝗱𝗲𝘁 𝘀𝗶𝗰𝗵 𝗮𝗹𝘀𝗼 𝗶𝗺 𝘂𝗻𝘁𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗧𝗲𝗶𝗹 𝗱𝗲𝘀 𝗕𝗮𝘂𝗰𝗵𝗲𝘀.

Mit diesem Wissen können wir uns nun allmählich dem Thema Prostatakrebs annähern. Es ist wichtig die grundlegenden Kontexte zu verstehen, um gut über die Erkrankung und alles was dazu gehört reden zu können. 👏

#patio #prostatakrebs #patientinvolvement #publicengagement #Medizin #Wissen #Prostata

"𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲" 𝗶𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗙𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴? 🤔

Bei PATIO sprechen wir immer mal wieder von „Runden Tischen“. Damit sind jedoch nicht etwa Möbelstücke gemeint, sondern 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗙𝗼𝗿𝗺 𝗱𝗲𝗿 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝗸𝘁𝗶𝘃𝗲𝗻 𝗭𝘂𝘀𝗮𝗺𝗺𝗲𝗻𝗮𝗿𝗯𝗲𝗶𝘁 mit den neun Prostatakrebs-Patienten und der Angehörigen (Co-Forscher*innen). 👏

Die Treffen sind eine 𝗠𝗶𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴 𝗮𝘂𝘀 𝗪𝗼𝗿𝗸𝘀𝗵𝗼𝗽 𝘂𝗻𝗱 𝗙𝗲𝗲𝗱𝗯𝗮𝗰𝗸𝗿𝘂𝗻𝗱𝗲 𝗯𝘇𝘄. „𝗜𝗱𝗲𝗲𝗻𝗳𝗶𝗻𝗱𝘂𝗻𝗴“. Sie dienen unter anderem dazu, die Co-Forscher*innen auf den neuesten Stand im Projekt zu bringen, sowie ihr Feedback zu Projektprozessen einzuholen. 🙌

Außerdem sollen unsere zehn Projekt-Kolleg*innen hier 𝗥𝗮𝘂𝗺 𝐡𝐚𝐛𝐞𝐧, 𝐮𝐦 𝗶𝗵𝗿𝗲 𝗚𝗲𝘀𝗰𝗵𝗶𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝗺𝗶𝘁 𝗱𝗲𝗿 𝗘𝗿𝗸𝗿𝗮𝗻𝗸𝘂𝗻𝗴 𝘇𝘂 𝗲𝗿𝘇ä𝗵𝗹𝗲𝗻. So können wir im Kernteam von den individuellen Erfahrungen lernen und besser auf die Bedürfnisse der Betroffenen eingehen. 🤝

Aufgrund der andauernden Covid-19-Pandemie treffen wir uns zumeist vollständig online oder, wenn es die Maßnahmen erlauben, in einer hybriden Form. Dabei findet sich ein Teil der Gruppe analog in Wien zusammen, während sich der Rest digital zuschaltet. 😊

#patio #Prostatakrebs #RunderTisch #Workshop #Forschung #Zusammenarbeit
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𝗥𝘂𝗻𝗱𝗲 𝗧𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗶𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗙𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴? 🤔

Bei PATIO sprechen wir immer mal wieder von „Runden Tischen“. Damit sind jedoch nicht etwa Möbelstücke gemeint, sondern 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗙𝗼𝗿𝗺 𝗱𝗲𝗿 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝗸𝘁𝗶𝘃𝗲𝗻 𝗭𝘂𝘀𝗮𝗺𝗺𝗲𝗻𝗮𝗿𝗯𝗲𝗶𝘁 mit den neun Prostatakrebs-Patienten und der Angehörigen (Co-Forscher*innen). 👏

Die Treffen sind eine 𝗠𝗶𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴 𝗮𝘂𝘀 𝗪𝗼𝗿𝗸𝘀𝗵𝗼𝗽 𝘂𝗻𝗱 𝗙𝗲𝗲𝗱𝗯𝗮𝗰𝗸𝗿𝘂𝗻𝗱𝗲 𝗯𝘇𝘄. „𝗜𝗱𝗲𝗲𝗻𝗳𝗶𝗻𝗱𝘂𝗻𝗴“. Sie dienen unter anderem dazu, die Co-Forscher*innen auf den neuesten Stand im Projekt zu bringen, sowie ihr Feedback zu Projektprozessen einzuholen. 🙌

Außerdem sollen unsere zehn Projekt-Kolleg*innen hier 𝗥𝗮𝘂𝗺 𝐡𝐚𝐛𝐞𝐧, 𝐮𝐦 𝗶𝗵𝗿𝗲 𝗚𝗲𝘀𝗰𝗵𝗶𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝗺𝗶𝘁 𝗱𝗲𝗿 𝗘𝗿𝗸𝗿𝗮𝗻𝗸𝘂𝗻𝗴 𝘇𝘂 𝗲𝗿𝘇ä𝗵𝗹𝗲𝗻. So können wir im Kernteam von den individuellen Erfahrungen lernen und besser auf die Bedürfnisse der Betroffenen eingehen. 🤝

Aufgrund der andauernden Covid-19-Pandemie treffen wir uns zumeist vollständig online oder, wenn es die Maßnahmen erlauben, in einer hybriden Form. Dabei findet sich ein Teil der Gruppe analog in Wien zusammen, während sich der Rest digital zuschaltet. 😊

#patio #Prostatakrebs #RunderTisch #Workshop #Forschung #Zusammenarbeit

𝗗𝗮𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝘂𝘁𝘇 𝗶𝘀𝘁 𝗲𝘁𝘄𝗮𝘀 𝗳ü𝗿 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗲? 🤔

Daten zu sammeln, ist in der Forschung und in der Gesundheitsversorgung unglaublich wichtig. Denn alle Informationen über Medikamente, Therapien, oder auch den Erkrankungsverlauf von anderen Patient*innen, können dabei helfen, die Behandlung von Erkrankten möglichst gut an die individuellen Bedürfnisse anzupassen. 🙌

𝗭𝘂𝘀ä𝘁𝘇𝗹𝗶𝗰𝗵 𝗴𝗲𝘄𝗶𝗻𝗻𝘁 𝗱𝗶𝗲 𝗗𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶𝘀𝗶𝗲𝗿𝘂𝗻𝗴 𝗶𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗠𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗻 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗿 𝗵ö𝗵𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗦𝘁𝗲𝗹𝗹𝗲𝗻𝘄𝗲𝗿𝘁 𝘂𝗻𝗱 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗲𝘀𝗲𝗺 𝗭𝘂𝘀𝗮𝗺𝗺𝗲𝗻𝗵𝗮𝗻𝗴 𝘄𝗶𝗿𝗱 𝗮𝘂𝗰𝗵 𝗱𝗶𝗲 𝗙𝗿𝗮𝗴𝗲 𝗻𝗮𝗰𝗵 𝗗𝗮𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝘂𝘁𝘇 𝗯𝗲𝗱𝗲𝘂𝘁𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿. Wie viel darf und sollte geteilt werden? Wer sollte Zugriff auf die Daten haben?🔐🤷‍♀️

In der virtuellen Podiumsdiskussion „Digitalisierung in der Medizin – Was die Daten uns verraten“, die vor etwa einem Monat vom Unternehmen Roche veranstaltet wurde, ging es unter anderem um dieses Thema.
👉

Auch bei PATIO werden wir uns weiterhin – und im Zuge unseres digitalen Unterstützungswerkzeugs noch einmal intensiver – mit Datenschutz beschäftigen.
Was sagst Du dazu? 𝗪𝗶𝗲 𝗴𝗿𝗼ß 𝗶𝘀𝘁 𝗗𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗕𝗲𝗿𝗲𝗶𝘁𝘀𝗰𝗵𝗮𝗳𝘁, 𝗽𝗲𝗿𝘀ö𝗻𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗗𝗮𝘁𝗲𝗻 𝘇𝘂 𝘁𝗲𝗶𝗹𝗲𝗻, 𝘄𝗲𝗻𝗻 𝗲𝘀 𝗗𝗶𝗿 𝘀𝗲𝗹𝗯𝘀𝘁 𝗼𝗱𝗲𝗿 𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗻𝗲𝘂𝗲 𝗘𝗿𝗸𝗲𝗻𝗻𝘁𝗻𝗶𝘀𝘀𝗲 𝗯𝗿𝗶𝗻𝗴𝘁? ☺️

Teile uns Deine Meinung gerne in den Kommentaren, als Direktnachricht, oder per Email mit! 😉

#patio #Datenschutz #Erkrankung #Digitalisierung #Medizin
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𝗗𝗮𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝘂𝘁𝘇 𝗶𝘀𝘁 𝗲𝘁𝘄𝗮𝘀 𝗳ü𝗿 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗲? 🤔

Daten zu sammeln, ist in der Forschung und in der Gesundheitsversorgung unglaublich wichtig. Denn alle Informationen über Medikamente, Therapien, oder auch den Erkrankungsverlauf von anderen Patient*innen, können dabei helfen, die Behandlung von Erkrankten möglichst gut an die individuellen Bedürfnisse anzupassen. 🙌

𝗭𝘂𝘀ä𝘁𝘇𝗹𝗶𝗰𝗵 𝗴𝗲𝘄𝗶𝗻𝗻𝘁 𝗱𝗶𝗲 𝗗𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶𝘀𝗶𝗲𝗿𝘂𝗻𝗴 𝗶𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗠𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗻 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗿 𝗵ö𝗵𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗦𝘁𝗲𝗹𝗹𝗲𝗻𝘄𝗲𝗿𝘁 𝘂𝗻𝗱 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗲𝘀𝗲𝗺 𝗭𝘂𝘀𝗮𝗺𝗺𝗲𝗻𝗵𝗮𝗻𝗴 𝘄𝗶𝗿𝗱 𝗮𝘂𝗰𝗵 𝗱𝗶𝗲 𝗙𝗿𝗮𝗴𝗲 𝗻𝗮𝗰𝗵 𝗗𝗮𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝘂𝘁𝘇 𝗯𝗲𝗱𝗲𝘂𝘁𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿. Wie viel darf und sollte geteilt werden? Wer sollte Zugriff auf die Daten haben?🔐🤷‍♀️

In der virtuellen Podiumsdiskussion „Digitalisierung in der Medizin – Was die Daten uns verraten“, die vor etwa einem Monat vom Unternehmen Roche veranstaltet wurde, ging es unter anderem um dieses Thema. 
👉 https://bit.ly/3c2oF2V

Auch bei PATIO werden wir uns weiterhin – und im Zuge unseres digitalen Unterstützungswerkzeugs noch einmal intensiver  – mit Datenschutz beschäftigen. 
Was sagst Du dazu? 𝗪𝗶𝗲 𝗴𝗿𝗼ß 𝗶𝘀𝘁 𝗗𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗕𝗲𝗿𝗲𝗶𝘁𝘀𝗰𝗵𝗮𝗳𝘁, 𝗽𝗲𝗿𝘀ö𝗻𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗗𝗮𝘁𝗲𝗻 𝘇𝘂 𝘁𝗲𝗶𝗹𝗲𝗻, 𝘄𝗲𝗻𝗻 𝗲𝘀 𝗗𝗶𝗿 𝘀𝗲𝗹𝗯𝘀𝘁 𝗼𝗱𝗲𝗿 𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗻𝗲𝘂𝗲 𝗘𝗿𝗸𝗲𝗻𝗻𝘁𝗻𝗶𝘀𝘀𝗲 𝗯𝗿𝗶𝗻𝗴𝘁? ☺️

Teile uns Deine Meinung gerne in den Kommentaren, als Direktnachricht, oder per Email mit! 😉

#patio #Datenschutz #Erkrankung #Digitalisierung #Medizin

𝗪𝗶𝗿 𝗺ü𝘀𝘀𝗲𝗻 𝘇𝘂𝘀𝗮𝗺𝗺𝗲𝗻𝗵𝗮𝗹𝘁𝗲𝗻! 🤗

Aufklärung, eine frühzeitige Diagnose, sowie die Ermächtigung von Betroffenen in der Forschung sind uns bei PATIO sehr wichtig! Diese Punkte spielen jedoch nicht nur im Umgang mit Prostatakrebs eine entscheidende Rolle.

Sie tun es auch bei „𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗲“ (NF). Die Erkrankung hat zur Folge, dass aus Nervengewebe Tumoren wachsen. Das zieht zahlreiche gesundheitliche Folgen mit sich und 𝗱𝗶𝗲 𝗕𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲𝗻 𝗺ü𝘀𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗶𝘁 𝘃𝗶𝗲𝗹𝗲𝗻 𝗨𝗻𝘀𝗶𝗰𝗵𝗲𝗿𝗵𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻 𝗹𝗲𝗯𝗲𝗻. Besonders jetzt in Pandemie-Zeiten sind Therapie-Pläne schwerer umsetzbar und Krankenhausaufenthalte noch einmal belastender. 😔

Der Monat Mai ist der NF-Awareness gewidmet und viele Organisationen, sowie Einzelpersonen, machen auf die Erkrankung aufmerksam. 𝗗𝗲𝗿 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗶𝗻 NF Kinder 𝘀𝗲𝘁𝘇𝘁 𝘀𝗶𝗰𝗵 𝗳ü𝗿 𝗔𝘂𝗳𝗸𝗹ä𝗿𝘂𝗻𝗴 𝗲𝗶𝗻 𝘂𝗻𝗱 𝘃𝗲𝗿𝘁𝗿𝗶𝘁𝘁 𝗱𝗶𝗲 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻 𝗯𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗙𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗲𝗻. Ein Marienkäfer ist das Maskottchen – denn häufig tragen Erkrankte bräunliche Flecken auf ihrer Haut. 🐞🐞🐞

𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗶𝗲𝗿𝗲 𝗗𝗶𝗰𝗵 𝘂𝗻𝗱 𝗵𝗶𝗹𝗳 𝗺𝗶𝘁, 𝗱𝗮𝘀 𝗟𝗲𝗯𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗕𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲𝗻 𝘇𝘂 𝘃𝗲𝗿𝗯𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗻:


Unser Teammitglied Marie Niederleithinger setzt sich für die Awareness von Neurofibromatose ein - Du auch?

#Neurofibromatose #patio #awareness #Betroffene #Aufklärung
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𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀 𝗸𝘂𝗿𝘇 𝗲𝗿𝗸𝗹ä𝗿𝘁 🧐

Wir sollten versuchen, Kindern die Welt zu erklären und sie nicht davor verschließen. Denn ganz nach dem Motto „Was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr“ ist es wichtig, bereits früh offen über das Thema zu sprechen – so kann auch Stigmatisierung zu einem Großteil vermieden werden. 🙌

𝗩𝗶𝗲𝗹𝗲 𝗞𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿 𝘀𝗶𝗻𝗱 𝗶𝗻𝗱𝗶𝗿𝗲𝗸𝘁 𝘃𝗼𝗻 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀 𝗯𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻, wenn zum Beispiel der Vater, Großvater, oder Onkel erkrankt ist. Da kommen auch bei den Kleinen viele Fragen auf. 🤔

Auch unser Teammitglied Nandini Fribék hat schon Erfahrungen mit kindlicher Neugierde im Bezug auf Prostatakrebs gemacht:
"Während ich am Arbeiten war, wollte meine zehnjährige Schwester von mir wissen, was ich da genau mache. Ich antwortete ihr, dass ich bei einem Projekt zur Prostatakrebsforschung mitarbeite.
Sie schaute mich daraufhin mit großen Augen an: “Was ist Prostatakrebs?“ 😯

Auf diese Frage hin musste ich erst einmal innehalten. Wie kann ich ihr kurz und verständlich erklären, was Prostatakrebs ist?
Ich habe mit ihr über das Thema geredet und mir ist aufgefallen, dass mich damals die gleichen Fragen beschäftigt haben, als ich angefangen habe bei PATIO zu arbeiten."

👉 𝗪𝗶𝗿 𝘄𝗼𝗹𝗹𝗲𝗻 𝗱𝗮𝗵𝗲𝗿 𝗱𝗶𝗲 𝗧𝗵𝗲𝗺𝗮𝘁𝗶𝗸 𝗿𝘂𝗻𝗱 𝘂𝗺 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀 𝗲𝘁𝘄𝗮𝘀 𝗻ä𝗵𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗹𝗲𝘂𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝘂𝗻𝗱 𝗱𝗶𝗲 𝗚𝗿𝘂𝗻𝗱𝗹𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗹𝗲𝗶𝗰𝗵𝘁 𝘃𝗲𝗿𝘀𝘁ä𝗻𝗱𝗹𝗶𝗰𝗵 𝗮𝘂𝗳𝗯𝗲𝗿𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻!
In der kommenden Zeit werden immer wieder Beiträge mit dem kleinen Krebschen - gezeichnet von der neugierige "Fragenstellerin" – folgen.

#patio #prostatakrebs #fragen #Neugierde #stigmata #krebs
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𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀 𝗸𝘂𝗿𝘇 𝗲𝗿𝗸𝗹ä𝗿𝘁 🧐

Wir sollten versuchen, Kindern die Welt zu erklären und sie nicht davor verschließen. Denn ganz nach dem Motto „Was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr“ ist es wichtig, bereits früh offen über das Thema zu sprechen – so kann auch Stigmatisierung zu einem Großteil vermieden werden. 🙌

𝗩𝗶𝗲𝗹𝗲 𝗞𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿 𝘀𝗶𝗻𝗱 𝗶𝗻𝗱𝗶𝗿𝗲𝗸𝘁 𝘃𝗼𝗻 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀 𝗯𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻, wenn zum Beispiel der Vater, Großvater, oder Onkel erkrankt ist. Da kommen auch bei den Kleinen viele Fragen auf. 🤔

Auch unser Teammitglied Nandini Fribék hat schon Erfahrungen mit kindlicher Neugierde im Bezug auf Prostatakrebs gemacht:
Während ich am Arbeiten war, wollte meine zehnjährige Schwester von mir wissen, was ich da genau mache. Ich antwortete ihr, dass ich bei einem Projekt zur Prostatakrebsforschung mitarbeite.
Sie schaute mich daraufhin mit großen Augen an: “Was ist Prostatakrebs?“ 😯

Auf diese Frage hin musste ich erst einmal innehalten. Wie kann ich ihr kurz und verständlich erklären, was Prostatakrebs ist? 
Ich habe mit ihr über das Thema geredet und mir ist aufgefallen, dass mich damals die gleichen Fragen beschäftigt haben, als ich angefangen habe bei PATIO zu arbeiten.

👉 𝗪𝗶𝗿 𝘄𝗼𝗹𝗹𝗲𝗻 𝗱𝗮𝗵𝗲𝗿 𝗱𝗶𝗲 𝗧𝗵𝗲𝗺𝗮𝘁𝗶𝗸 𝗿𝘂𝗻𝗱 𝘂𝗺 𝗣𝗿𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮𝗸𝗿𝗲𝗯𝘀 𝗲𝘁𝘄𝗮𝘀 𝗻ä𝗵𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗹𝗲𝘂𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝘂𝗻𝗱 𝗱𝗶𝗲 𝗚𝗿𝘂𝗻𝗱𝗹𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗹𝗲𝗶𝗰𝗵𝘁 𝘃𝗲𝗿𝘀𝘁ä𝗻𝗱𝗹𝗶𝗰𝗵 𝗮𝘂𝗳𝗯𝗲𝗿𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻!
In der kommenden Zeit werden immer wieder Beiträge mit dem kleinen Krebschen - gezeichnet von der neugierige Fragenstellerin – folgen.

#patio #prostatakrebs #fragen #Neugierde #stigmata #krebs
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